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Imagine perder a visão ou a capacidade de caminhar de uma hora para outra. Para os cerca de 4 mil brasileiros que convivem com a neuromielite óptica (nmo), esse cenário não é uma hipótese, mas um risco constante. Também conhecida como doença de devic, a nmo é uma condição autoimune rara onde o sistema de defesa do corpo ataca o próprio sistema nervoso central por engano, resultando em surtos inflamatórios que deixam sequelas permanentes.
Resumo
O que é: uma doença autoimune e inflamatória que ataca o nervo óptico e a medula espinhal.
Perfil: mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com diagnóstico comum entre 30 e 40 anos.
O gargalo: o Ministério da Saúde negou a incorporação de novos medicamentos (satralizumabe e inebilizumabe) em 2024 e 2025 alegando “custo-efetividade”.
A consequência: sem o tratamento de ponta no sus, 9 em cada 10 pacientes recorrem à judicialização para não perderem a visão ou os movimentos.
Apesar da gravidade, o desconhecimento ainda é o maior inimigo. Por décadas, a nmo foi tratada como uma variante da esclerose múltipla (em). Hoje, a ciência sabe que são doenças distintas com tratamentos diferentes. Um erro no diagnóstico pode não apenas atrasar a melhora, mas agravar o quadro clínico.
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A “via crúcis” judicial
A maior barreira, no entanto, surge após o diagnóstico. Segundo Daniele Americano, presidente da NMO Brasil, 90% dos pacientes dependem de ações judiciais para acessar medicamentos modernos. Fármacos como o satralizumabe e o inebilizumabe tiveram pareceres negativos da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) nos últimos dois anos. O argumento do governo federal é o alto custo em relação à eficácia.
“O paciente recebe o diagnóstico de uma doença incapacitante e, ao mesmo tempo, descobre que o direito constitucional à vida e à saúde não está garantido”, desabafa Daniele. No sus, o tratamento atual foca no manejo de sintomas, mas faltam as terapias “on label” (específicas para a doença) que poderiam prevenir novos surtos.
Além do remédio: a necessidade do cuidado multidiciplinar
Para quem convive com a nmo, a farmácia é apenas parte da solução. A reabilitação exige fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais para evitar a atrofia muscular e lidar com o impacto emocional de uma doença que retira a pessoa de sua idade produtiva. Atualmente, o Brasil possui 51 serviços especializados em doenças raras, um avanço em relação a 2022, mas ainda insuficiente para cobrir as dimensões continentais do país e as necessidades específicas da nmo.
Conscientização e visibilidade
Para tirar a doença das sombras, o Brasil assumiu o protagonismo global. No dia 27 de março, o país lidera as ações do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO. Como parte das atividades, a Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) recebe a exposição gratuita “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, que utiliza audiodescrição para narrar as histórias de resistência de pacientes brasileiros.
A exposição, aberta até 3 de abril no Palácio Tiradentes, busca sensibilizar a sociedade civil e a classe política sobre a urgência de um protocolo clínico (PCDT) que garanta não apenas a sobrevivência, mas a qualidade de vida de quem não pode esperar a burocracia para voltar a enxergar ou andar.
Sintomas de alerta: quando procurar um especialista
Neurite óptica: perda súbita ou turvação da visão, geralmente em um dos olhos, acompanhada de dor ao movimentar o globo ocular.
Mielite transversa: fraqueza muscular, formigamento ou dormência nos braços e pernas, que pode evoluir para a perda total de movimentos (paralisia).
Alterações sensoriais: sensação de “choque” ou aperto intenso no tórax e no abdômen (conhecido como “abraço de nmo”).
Disfunções autonômicas: perda de controle da bexiga ou do intestino (incontinência ou retenção urinária súbita).
Síndrome da área postrema: soluços persistentes, náuseas e vômitos inexplicáveis que duram dias e não respondem a tratamentos gástricos comuns.
Nota importante
O diagnóstico precoce por um neurologista especializado (ou neuro-oftalmologista) é crucial. Como os sintomas podem ser confundidos com os da esclerose múltipla, a realização de exames específicos, como a detecção do anticorpo anti-aquaporina 4 (AQP4-IgG) no sangue, é o que garante o tratamento correto e evita sequelas irreversíveis.
Serviço
Exposição: “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”
Onde: Palácio Tiradentes (rua primeiro de março, s/nº, rio de janeiro).
Quando: até 3 de abril. de segunda a sexta, das 10h às 17h.
Entrada: gratuita (acesso para cadeirantes pela rua Dom Manuel).